Руслан Щербаков, 01.06.2010 года рождения
Диагноз: СМА I - болезнь Верднига-Гоффмана, носитель трахеостомы, носитель гастростомы.
Новости о лечении Руслана Щербакова
Отчёт о поступивших пожертвованиях
ВНИМАНИЕ! ПО СОСТОЯНИЮ НА 02.04.2022 г.: Сбор средств закрыт! Руслан с родителями эвакуировался в Германию.
Мама Руслана бережно хранит одну из его ранних фотографий. На ней Руслану два месяца, он лежит на животике с поднятой головой и внимательно смотрит. Это единственное фото, где малыш самостоятельно держит голову. Через полгода станет понятно, что это было самое счастливое время в жизни семьи. Жизни до СМА.
СМА, или спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга. Мышцы по очереди перестают получать импульсы и атрофируются. Теряются все навыки вплоть до глотания и самостоятельного дыхания. Ясное, живое сознание оказывается в плену обездвиженного тела. В 2010 году, когда Руслану поставили диагноз, это было равнозначно приговору. Лекарств от болезни не существовало.
Первые серьёзные проблемы начались в два годика: бронхит, пневмония и первая остановка дыхания. Первая реанимация, установка трахео- и гастростомы. К четырём годам комната Руслана превратилась в реанимацию, а мама — в опытную медсестру. Из-за трахеостомы Руслан целый год не мог разговаривать. Для мамы не слышать голос сына оказалось ещё одним испытанием. Пришлось учиться понимать без слов — по дыханию, звукам, эмоциям.
Руська, как его ласково называют в семье, — удивительный мальчишка. Научился разговаривать с трахеостомой, управлять электроколяской и учиться онлайн на «отлично». Он всё понимает про свою болезнь, но всегда улыбается и верит в чудо!
Обнять маму, почесать нос или отмахнуться от насекомого Руся уже не может. Самое ценное на сегодняшний день — движения в кистях и пальчиках. Но этого хватает, чтобы управлять электроколяской. В ней он чувствует себя по-настоящему свободным и независимым. Видели бы вы, как он гоняет между рядов гипермаркета! Жаль, посоревноваться не с кем.
За последние годы появились три препарата для лечения СМА, один из них — сироп «Эврисди». Стоимость одного флакона — 250 тысяч гривен. В месяц таких нужно три. Принимать — пожизненно.
Родители Руслана верят, что в ближайшем будущем государство будет оплачивать Эврисди для детей со СМА. А пока они лихорадочно ищут способы начать лечение, пока есть что спасать и сохранять. И без нас с вами им не обойтись.
Подарите Русе шанс гонять на электроколяске настолько долго, насколько это возможно!
9 ноября на платформе dobro.ua стартовал проект "Ключ к жизни со СМА". Поэтому помочь Руслану можно и на сайте наших партнёров.
Семья проживает в Запорожской обл, с. Владимировское
За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"
