Семенюк Назар, 28.05.2008 года рождения
Диагноз: Синдром Клиппеля-Тренноне-Веберо.
Новости о лечении Семенюк Назара
Справки из немецкой клинкики: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8.
Отчёт о поступивших пожертвованиях
ВНИМАНИЕ! ПО СОСТОЯНИЮ НА 06.07.2016 г. : Сбор средств закрыт!
В июле этого года Назар вместе с мамой отправляются в Германию. Немецкий фонд согласился помочь мальчишке пройти лечение.
=====================================
Как говорится: «ни горе ни радость словами не измерять». Радость – это когда твой ребенок растет и познает мир. Горе – это когда он это делает с сознанием того, что он не такой как все!
Назар постоянно спрашивает свою маму о том, когда уменьшится его ножка, о том, когда исчезнут его пятна, о том , когда он перестанет делать на ночь бандаж и каждый день носить компрессионное белье. А на вопрос о том «почему я таким родился?», мама Елена ответить, к сожалению, не может.
«Наверное, это неправильно говорить о том, что в нашей жизни с Назаром есть много горя. Действительно, ведь это хорошо, что есть компрессионное белье, хорошо, что я могу делать бандаж, хорошо что есть возможность бороться с проблемой. Назар очень рано начал понимать свои «минуса», но я стараюсь их перевести в выгоду. Недавно на уроке плаванья он стал жаловаться, что ему мешает правильно плыть большая ступня (у 7- летнего ребенка 40 – ой размер ступни, а в объеме весь 43!), но я его убедила, что это его преимущество над другими пловцами – «Ты быстрее доплывешь!». И это действует!
28.05.2012 родился на свет мой долгожданный малыш - МОЙ СЫН! Какое же это оказалось счастье взять на руки самое драгоценное сокровище – новую жизнь, которой я помогла появиться на свет. И сразу же вопрос: « Господи , за что…?». Мне сказали, что мой ребенок проживет день, месяц или год… А потом я поняла: не за что, а для чего! Для чего-то Бог послал мне такое испытание и я не могу сложить руки, я должна попытаться спасти своего малыша.
Назар родился с диагнозом Клиппеля-Тренноне-Веберо синдром (дисплазия магистральных вен). В 2-месячном возрасте началось кишечное кровотечение. Затем в четыре месяца повторилось тоже самое и кровь уже не могли остановить. Наши врачи пожимали плечами и ребенок просто медленно умирал у меня на руках. Спасибо, заведующей хирургическим отделением подсказала, что поездка в Киев в ОХМАДЕТ – потеря драгоценного времени» - делилась с нами Елена
Она вылетела с ребенком в Москву в РДКБ. Там Назару немного помогли - он перестал терять кровь, но все же иногда кровотечения повторялись. Затем благодаря помощи многих фондов Елена и Назар уехали в Германию, в город Гамбург и проблему кровотечений удалось решить. Но основная проблема осталась и она грозила потерей ножки.
В январе 2013 года Назар прошел обследование, курс лимфодренажного массажа и бандажирования в немецкой клинике Фелди. Так же был проведен курс склерозирования. Так длится вот уже 6 года…
Сейчас необходимо делать ортопедические операции. В июле 2016 года Назарке предстоит сложная операция на левой ножке. Ему будут удалять зону роста кости в каждом пальчике и будут вставлять пластину в левую ножку, чтобы ножки выровнялись по длине.
А через два года предстоит еще одна операция по удалению луча на левой ножке. Но об этом потом. На этот год семье Семенюк необходимо собрать 7 700 евро на первую ортопедическую операцію, которая состоится в июле.
«По-мимо наших поездок за рубеж мы не сидим сложа руки. Каждый день ношение компрессионного трикотажа, через день бандажирование на ночь. А самое главное – спорт. Наши врачи нам сказали, что для нас спорт – недопустим. А я верю, что спорт нас спасет. Не большой спорт, а постоянные ежедневные тренировки. 3 раза в неделю мы занимаемся ушу и это на протяжении двух лет! С сентября прошлого года мы пошли на плаванье и теперь 2 раза в неделю посещаем бассейн. Не забываем и о душе – второй год занимаемся музыкой – учимся играть на пианино. Ребенок растет всесторонне развитым, вот только ему нужна помощь - надо сохранить его ножки и дать возможность жить дальше.
Я стараюсь заработать для Назара деньги на нормальное развитие, но сумма в 7 700 (либо 222000 грн) евро для меня огромная . Таких денег я не заработаю. Поэтому прошу Вас помочь нам. Без Вашей помощи нам не справиться!» - обращается с просьбой Елена Семенюк.
Мы просим всех, кто может помочь семье в сборе средств – откликнетесь!
Семья проживает в г. Запорожье
Контактный телефон мамы: 067 435 48 44 (Елена)
