Здравствуйте. Я Наталья, мама замечательной девочки Алисы. Нашей доченьке девять лет. Она живет полной жизнью девятилетнего ребенка. Учится в четвертом классе и готовится к своим первым экзаменам. Ходит в музыкальную школу и выступает на своих первых еще маленьких концертах. Посещает спортивную группу по прыжкам в воду и работает почти каждый день, и достигает новых результатов. Общается с друзьями, веселится и вредничает. Чаще бывает ласковая и заботливая, иногда грустная и задумчивая. Мечтает о массе вещей: путешествия, каникулы, лошади, дельфины… Жизнь простой девятилетней девочки с радостями и огорчениями, с мечтами и надеждами……
Но есть одно НО. Все что описано выше это лишь одна сторона жизни нашей девочки. Но есть и другая. У Алисы МУКОВИСЦИДОЗ. Это наследственное генетическое заболевание. При этом заболевании необходима ежедневная медикаментозная поддержка, регулярные занятия на дыхательных тренажерах. Весь день расписан поминутно. Для того чтобы прийти в школу, которая находится во дворе дома, на 8 часов наша девочка встает в 6 утра. Она должна успеть выполнить все процедуры, чтобы на протяжении дня чувствовать себя относительно хорошо. Это несколько обязательных ингаляций в день, работа на двух дыхательных тренажерах, кинезотерапия и дыхательная гимнастика. С каждым приемом пищи необходимо принимать пригоршню таблеток: лекарства для поддержания печени, для поддержания сердца, витамины, которые не усваиваются из пищи и ферменты, необходимые для усваивания жиров и белков, т.к. они не вырабатываются поджелудочной железой. И это только график в нормальные дни…А есть еще дни обострений… Тогда добавляются дорогостоящие антибиотики, дополнительные лекарства, еще ингаляции, больница и капельницы. Такие обострения случаются 2-3 раза в год.
Но мы не жалуемся. Алиса знает, что это просто так надо. Она не помнит себя по-другому. Муковисцидоз – это не приговор, это образ жизни. У наших деток есть счастливое будущее, в котором есть место друзьям, семье, карьере…
Однако наша семья не всегда может справиться сама. Поэтому мы в критические моменты обращаемся к нашим друзьям из фонда и к неравнодушным людям. Мы выражаем огромную благодарность всем, кто протягивает руку помощи нашей дочке, чтобы у нее было будущее.
