Недавно Милена Салик и её мама Оксана вернулись из польской клиники Забже. Поездка стала возможной благодаря пожертвованиям, перечисленным посетителями сайта www.deti.zp.ua, благодаря остатку средств, собранных на Владика Тихонова и благодаря личным сбережениям семьи Салик. Ниже я привожу письмо Оксаны о результатах поездки:

«Наша поездка в Польшу в г. Забже прошла успешно, не считая того, что мы очень расстроены тем диагнозом, что нам выставили. Наша патология называется некомпактный миокард левого желудочка. Это малоизученная редкая врожденная кардиомиопатия и относится к категории неклассифицируемые кардиомиопатии.

Наша ситуация очень серьезная. Во всем мире нет большого опыта в лечении этого заболевания, не ясны и его причины. Если трансплантацию сердца по каким-то причинам сделать не удается, то все лечение сводится к борьбе с симптомами и осложнениями.

У Милены сейчас стоит кардиостимулятор. Но оказывается, что лучше, чтобы был не стимулятор, а кардиовертер (дефибриллятор), но он довольно большой и тяжелый, и в детском тельце ему негде разместиться. Поэтому пока остается кардиостимулятор, но его нужно поменять и настроить в соответствии с новыми данными о новом диагнозе.

А пока нам настроили получше тот стимулятор, что уже у Милены стоит. Оказалось, что стимулятор был так настроен, что вступал в противоречие с тем медикаментозным лечением, что было расписано. Кстати, терапию нам тоже изменили в сторону усиления дозировок.

В Киеве не только не поставили нам правильный диагноз, но и получилось так, что кардиологи не сотрудничали с кардиохирургами, поэтому стимулятор был настроен так, что сводил на нет действие тех многочисленных препаратов, прописанных кардиологами. Все эти лекарства только садили ребенку печень, а эффекта не было.

В Забже в одном кабинете собрались все специалисты, помощь которых нам нужна: и программисты стимуляторов, и детский кардиолог, и детский кардиохирург. Они долго обсуждали наш вопрос и договорились о скоординированных действиях, чтобы не было больше противоречий в действиях кардиологов и кардиохирургов.

В эту поездку мы ограничились обследованием и титрованием доз лекарств. Основной этап лечения и операцию перенесли на май, т. к. к этой операции еще нужно подготовиться и им, и ребенку.

Вот, вкратце, и все.

С уважением, Оксана Салик»

Таким образом, в настоящий момент у семьи Салик есть деньги на операцию, которую предполагается провести в мае 2009, но денег на установку дефибриллятора и на операцию по трансплантации сердца (единственный шанс для Милены) пока совсем нет. Родители будут благодарны всем, кто сможет оказать посильную помощь. Рекивзиты для оказания помощи размещены в просьбе о Милене