Детские дома и интернаты Запорожья

Дарья Пылышенко, 2 года - Кистозная дегенерация лобных долей, синдром Блоха – Сульцбергера

Появления Дашеньки с нетерпением ждали не только родители, но и старший братик – он и сейчас в ней души не чает! У девочки редкий диагноз, и родители просят помощи.

Автор: Екатерина Падури, deti.zp.ua
Опубликовано: 2018-05-22 21-00-00  Просмотров: 2249



Дарья Пылышенко, 01.01.2017 года рождения

Диагноз: Кистозная дегенерация лобных долей, синдром Блоха – Сульцбергера.








Знакомьтесь, наша новая подопечная – Дашенька. Ее мама, Екатерина, будет признательна всем, кто сможет ее поддержать.

“Дашенька – наш Новогодний подарочек, родилась утром 1-го января. Второй и очень желанный ребенок в семье! Беременность проходила без осложнений, все анализы были в норме. Когда малышка родилась, на её ручке было несколько элементов сыпи. Но за пару дней сыпь покрыла практически все тело, до ребенка нельзя было дотронуться. Нас перевели в 5-ю детскую больницу. Потом было 10 дней реанимации и почти 2 месяца в больнице. Все это время ребенок лечился антибиотиками и гормонами. Множество консилиумов, консультаций с различными специалистами, в том числе и с Харьковским генетическим центром.

К трем месяцам сыпь прошла, а на ее месте стали появляться пигментные пятна (они хоть не беспокоят малышку). С ними можно будет бороться, когда ребенок подрастет. Предварительно поставлен диагноз: синдром Блоха-Сульцбергера (недержание пигмента), очень редкое заболевание – 1 случай на 700 тысяч. Чтобы его подтвердить, необходимо сделать анализ. Мы долго не могли найти в Украине лабораторию, которая могла бы его сделать. На данный момент нашли в Днепре организацию, которая отправляет кровь на анализ в Германию. Но возможности оплатить его сейчас у нашей семьи нет, ведь очень много денег уходит на восстановление малышки. Как оказалось, сама сыпь – это не основная проблема! От этого заболевания пострадала не только кожа, но еще и глазки. Диагноз окулиста - сложный гиперметропический астигматизм обоих глаз прямого типа, непостоянное альтернирующее сходящееся косоглазие. В данный момент необходима оптическая коррекция астигматизма.



Но самое страшное – сильно пострадал головной мозг. МРТ показало кистозную дегенерацию лобных долей головного мозга и дисгенезию мозолистого тела.

В свои 1,4 года Даша не ходит, сама не сидит и не ползает. Было проведено множество исследований и консультаций. Пройдено много процедур (ежемесячно массажи, электрофорез, парафинотерапия), различные курсы медикаментозного лечения. С начала этого года нам назначили препарат Цереброкурин. После первых уколов у нас появились значительные улучшения! Малышка стала общительней, стала больше смеяться и радоваться окружающему миру, проявлять к нему интерес. Научилась поворачиваться со спинки на бочок, больше двигает ножками и ручками, лучше берет предметы! Очень любит детские книги и песенки, любит животных, а больше всего любит старшего братика! Иногда только он может успокоить ее после очередного анализа, неприятной процедуры, укола. Братик тоже не жалеет для сестрички даже самую любимую игрушку!



Своими силами мы прошли два курса этого препарата. Стоимость одного укола – 900 грн., а каждый курс – это 10 инъекций. В ближайшее время нам нужно делать третий курс, а потом – четвертый, и без Вашей помощи нам не обойтись!

Прошу всех неравнодушных, у кого есть возможность, хоть чем-то нам помочь – поддержать нас. Дать Даше шанс на нормальную, полноценную жизнь!

С уважением, Екатерина Падури”

Семья проживает в г. Запорожье

За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"





Отчёт о собранных пожертвованиях

Дата: Жертвователь: Страна: Сумма:
11.12.2019Ёмкость в ЗНУ корпус №4 ул.Леппика 33аУкраина230 гривен
03.12.2019Ёмкость в "Детской амбулатории" ул.Новокузнецкая 5Украина110 гривен
01.12.2019Yevgeniya B.не определена230 гривен
25.11.2019Ёмкость в библиотека Б.Хмельницкого ул.ИсторическаяУкраина110 гривен
21.11.2019Ёмкость в маг "Гастроном" пр.Соборный 153Украина100 гривен
21.11.2019Ёмкость в медицинском центре "ДиаСервис" ул.Гончаренко (Панфиловцев) 15Украина340 гривен
13.11.2019Ёмкость в аптеке интернет цен №50 ул.Европейская 16Украина590 гривен
12.11.2019Ёмкость в Народной аптеке ул.Гнаровской 9аУкраина340 гривен
12.11.2019Ёмкость в маг "Ева" №131 ул.Соборная 6аУкраина890 гривен
31.10.2019Ёмкость в Медлайфбио ул.Культурная 177а(Онкодиспансер)Украина420 гривен
31.10.2019Ёмкость в маг "Масса" пр.Металлургов 8бУкраина100 гривен
18.10.2019Ёмкость в аптеке интернет цен пр.Соборный 129Украина290 гривен
18.10.2019Ёмкость в "Укрсиббанк" ул.Бородинская 3Украина100 гривен
10.10.2019Ёмкость в аптеке интернет цен №50 ул.Европейская 16Украина340 гривен
10.10.2019Ёмкость в медицинском центре "ДиаСервис" ул.Гончаренко (Панфиловцев) 15Украина350 гривен
26.09.2019Ёмкость в Медлайфбио ул.Счастливая 1 (хирургический корпус)Украина130 гривен
12.09.2019Ёмкость в маг "Корсар" Приморский бульвар 246Украина630 гривен
10.09.2019Ёмкость в ООО Деливери ул. Карпенко Карого 47Украина170 гривен
09.09.2019Ёмкость в маг "Ева" №106 ул.Рустави 1Д г.ЗапорожьеУкраина340 гривен
09.09.2019Ёмкость в медицинском центре "ДиаСервис" ул.Гончаренко (Панфиловцев) 15Украина465 гривен
09.09.2019Ёмкость в Социальной аптеке ул.Незалежной Украины 66Украина300 гривен
13.08.2019Ёмкость в маг."Ева" №120 пр.Моторостроителей 20 г.ЗапорожьеУкраина410 гривен
12.08.2019Ёмкость в маг "Масса" ул.Почтовая (Горького) 71 Касса 1Украина250 гривен
12.08.2019Ёмкость в "Укрсиббанк" ул.Бородинская 3Украина440 гривен
29.07.2019МБФ Украинская биржа благотворительностиУкраина5000 гривен
24.07.2019Ёмкость в маг "Ева" №106 ул.Рустави 1Д г.ЗапорожьеУкраина160 гривен
24.07.2019Ёмкость в магазине Золотая рыбка ул. Парамонова 6Украина120 гривен
24.07.2019Ёмкость в Медлайфбио ул.Культурная 177а(Онкодиспансер)Украина320 гривен
24.07.2019Ёмкость в маг "СССР" ул.Чумаченко 25Украина150 гривен
24.07.2019Ёмкость в аптеке интернет цен №50 ул.Европейская 16Украина160 гривен
18.07.2019Ёмкость в аптеке интернет цен пр.Соборный 129Украина410 гривен
16.07.2019Наталья К.Украина200 гривен
14.07.2019Светлана Б.Украина300 гривен
09.07.2019Коля КотУкраина500 гривен
05.07.2019Максим К.Украина247.99 гривен
04.07.2019Ольга М.Украина497.5 гривен
04.07.2019Анонимный жертвовательУкраина19.45 гривен
02.07.2019Ёмкость в маг "Масса" ул.Почтовая (Горького) 71 Касса 1Украина230 гривен
26.06.2019Ёмкость в аптеке интернет цен №50 ул.Европейская 16Украина210 гривен
28.05.2019Ёмкость в маг "Гастроном" пр.Соборный 153Украина55 гривен
27.05.2019Ёмкость в маг "СССР" ул.Чумаченко 25Украина130 гривен
14.05.2019Ёмкость в маг "Ева" №39 ул.Маршала Малиновского 2Украина270 гривен
10.05.2019Ёмкость в медицинском центре "ДиаСервис" ул.Гончаренко (Панфиловцев) 15Украина580 гривен
03.05.2019Ёмкость в маг "Ева" №106 ул.Рустави 1Д г.ЗапорожьеУкраина270 гривен
17.04.2019Ёмкость в маг "Пивовица" ул.Почтовая (Горького) 25Украина510 гривен
15.04.2019Ёмкость в аптеке интернет цен №50 ул.Европейская 16Украина220 гривен
05.04.2019Ёмкость в "Укрсиббанк" ул.Бородинская 3Украина240 гривен
29.03.2019Ёмкость в маг "Масса" ул.Почтовая (Горького) 71 Касса 1Украина220 гривен
27.03.2019Ёмкость в маг "Ева" №113 ул.Анголенко 11Украина237 гривен
20.03.2019Ёмкость в Социальной аптеке ул.Незалежной Украины 66Украина180 гривен
20.03.2019Ёмкость в медицинском центре "ДиаСервис" ул.Гончаренко (Панфиловцев) 15Украина730 гривен
13.03.2019Ёмкость в маг "Пивовица" ул.Почтовая (Горького) 25Украина465 гривен
12.03.2019+38097…..88Украина4.95 гривен
11.03.2019Ёмкость в магазине Золотая рыбка ул. Парамонова 6Украина160 гривен
06.03.2019Ёмкость в аптеке КП Примула ул.Запорожская 9бУкраина170 гривен
06.03.2019Ёмкость в маг "Ева" №9 пр.Гагарина 35д г.ДнепропетровскУкраина313 гривен
06.03.2019Ёмкость в маг "Ева" №5 ул.Титова 13 г.ДнепрУкраина449 гривен
03.03.2019+3806…..22Украина49.5 гривен
12.02.2019Ёмкость в маг "Ева" №39 ул.Маршала Малиновского 2Украина257 гривен
12.02.2019Ёмкость в "Укрсиббанк" ул.Бородинская 3Украина170 гривен
08.02.2019Ёмкость в аптеке интернет цен пр.Соборный 129Украина330 гривен
08.02.2019Ёмкость в маг "Пивовица" ул.Почтовая (Горького) 25Украина240 гривен
08.02.2019Ёмкость в маг "Гастроном" пр.Соборный 153Украина100 гривен
31.01.2019Ёмкость в маг."Ева" №120 пр.Моторостроителей 20 г.ЗапорожьеУкраина230 гривен
31.01.2019Ёмкость в библиотека Б.Хмельницкого ул.ИсторическаяУкраина70 гривен
23.01.2019Ёмкость в маг "Ева" №106 ул.Рустави 1Д г.ЗапорожьеУкраина210 гривен
23.01.2019Ёмкость в Медлайфбио ул.Культурная 177а(Онкодиспансер)Украина660 гривен
16.01.2019Ёмкость в маг "Чай-кофе" проезд Леваневского,3Украина92 гривен
16.01.2019Ёмкость в магазине Золотая рыбка ул. Парамонова 6Украина100 гривен
16.01.2019Ёмкость в аптеке интернет цен пр.Соборный 129Украина425 гривен
16.01.2019Ёмкость в аптеке интернет цен №50 ул.Европейская 16Украина260 гривен
16.01.2019Ёмкость в Социальной аптеке ул.Незалежной Украины 66Украина130 гривен
16.01.2019Ёмкость в медицинском центре "ДиаСервис" ул.Гончаренко (Панфиловцев) 15Украина350 гривен
08.01.2019Ёмкость в аптеке КП Примула ул.Запорожская 9бУкраина230 гривен
28.12.2018Ёмкость в маг."Ева" №120 пр.Моторостроителей 20 г.ЗапорожьеУкраина560 гривен
27.12.2018Ёмкость в аптеке интернет цен пр.Соборный 129Украина570 гривен
27.12.2018Ёмкость в "Укрсиббанк" ул.Бородинская 3Украина300 гривен
27.12.2018Ёмкость в маг "Ева" №106 ул.Рустави 1Д г.ЗапорожьеУкраина520 гривен
27.12.2018Ёмкость в маг "Масса" ул.Почтовая (Горького) 71 Касса 2Украина510 гривен
27.12.2018Ёмкость в маг "Пивовица" ул.Почтовая (Горького) 25Украина120 гривен
24.12.2018+38067…..75Украина9.9 гривен
13.12.2018DenisУкраина243.12 гривен
11.12.2018Ёмкость в "GO!English" ул.Пушкинская 44Украина50 гривен
05.12.2018Ёмкость в маг "Ева" р-к «Привоз» вул. Пантелеймонівська, 21Украина470 гривен
26.11.2018Ёмкость в маг "Ева" №106 ул.Рустави 1Д г.ЗапорожьеУкраина230 гривен
14.11.2018Ёмкость в маг "Чай-кофе" проезд Леваневского,3Украина210 гривен
05.11.2018МБФ Украинская биржа благотворительностиУкраина7940 гривен
01.11.2018Светлана К.Украина97.25 гривен
26.10.2018Виктория Б.Украина200 гривен
19.10.2018Ёмкость в "Укрсиббанк" ул.Бородинская 3Украина160 гривен
19.10.2018Ёмкость в маг "Ева" №106 ул.Рустави 1Д г.ЗапорожьеУкраина347 гривен
13.10.2018Виктория Ш.Украина250 гривен
29.09.2018Светлана Б.Украина200 гривен
21.08.2018СержУкраина17 гривен
15.08.2018Александр З.Украина200 гривен
02.08.2018Сергей В.Украина497.5 гривен
15.07.2018АлександровнаУкраина486.25 гривен
26.06.2018Мария Л.Украина1000 гривен
14.06.2018ДмитрийУкраина291.75 гривен
13.06.2018Леся Б.Украина350 гривен
08.06.2018Светлана Б.Украина100 гривен
07.06.2018Максим Б.Украина9.72 гривен
05.06.2018Сергей В.Украина497.5 гривен
01.06.2018Polina O.не определена282.25 гривен
23.05.2018Александр З.Украина300 гривен
22.05.2018Юлия Д.Украина49.75 гривен
Всего с момента обращения поступило пожертвований на сумму 42 376 гривен




Отчёт о расходах

Дата: Наименование затрат: Сумма:
05.08.2019Лечебная путевка с 05.08.2019 - 24.08.2019 в международную клинику Козявкина г.Трускавец17560 гривен
05.08.2019комиссия банка 08.20191.5 гривен
04.12.2018Международная клиника им.Козявкмна Лечебная путевка с 10.12.2018 по 21.12.201811940 гривен
Всего с момента обращения оказана помощь на сумму 29 502 гривен






  Контактная информация


http://www.infodez.ru/ | ЭлектроОтопление для офиса