Дети Запорожья лого

Руслан Щербаков

12 октября 2021, 13:30 3053 Автор: Яна Лобанок Ключ к жизни со СМА — препарат "Эврисди"

Руслан Щербаков

Руслан Щербаков, 01.06.2010 года рождения

Диагноз: СМА I - болезнь Верднига-Гоффмана, носитель трахеостомы, носитель гастростомы.

Новости о лечении Руслана Щербакова

Назначение

Счет

Как помочь?

Отчёт о поступивших пожертвованиях

Руслан Щербаков

Мама Руслана бережно хранит одну из его ранних фотографий. На ней Руслану два месяца, он лежит на животике с поднятой головой и внимательно смотрит. Это единственное фото, где малыш самостоятельно держит голову. Через полгода станет понятно, что это было самое счастливое время в жизни семьи. Жизни до СМА.

СМА, или спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга. Мышцы по очереди перестают получать импульсы и атрофируются. Теряются все навыки вплоть до глотания и самостоятельного дыхания. Ясное, живое сознание оказывается в плену обездвиженного тела. В 2010 году, когда Руслану поставили диагноз, это было равнозначно приговору. Лекарств от болезни не существовало.

Первые серьёзные проблемы начались в два годика: бронхит, пневмония и первая остановка дыхания. Первая реанимация, установка трахео- и гастростомы. К четырём годам комната Руслана превратилась в реанимацию, а мама — в опытную медсестру. Из-за трахеостомы Руслан целый год не мог разговаривать. Для мамы не слышать голос сына оказалось ещё одним испытанием. Пришлось учиться понимать без слов — по дыханию, звукам, эмоциям.

Руслан Щербаков

Руська, как его ласково называют в семье, — удивительный мальчишка. Научился разговаривать с трахеостомой, управлять электроколяской и учиться онлайн на «отлично». Он всё понимает про свою болезнь, но всегда улыбается и верит в чудо!

Обнять маму, почесать нос или отмахнуться от насекомого Руся уже не может. Самое ценное на сегодняшний день — движения в кистях и пальчиках. Но этого хватает, чтобы управлять электроколяской. В ней он чувствует себя по-настоящему свободным и независимым. Видели бы вы, как он гоняет между рядов гипермаркета! Жаль, посоревноваться не с кем.

За последние годы появились три препарата для лечения СМА, один из них — сироп «Эврисди». Стоимость одного флакона — 250 тысяч гривен. В месяц таких нужно три. Принимать — пожизненно.

Родители Руслана верят, что в ближайшем будущем государство будет оплачивать Эврисди для детей со СМА. А пока они лихорадочно ищут способы начать лечение, пока есть что спасать и сохранять. И без нас с вами им не обойтись.

Подарите Русе шанс гонять на электроколяске настолько долго, насколько это возможно!

Семья проживает в Запорожской обл, с. Владимировское

За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"



Фонд «Счастливый ребенок» — эффективная помощь наиболее нуждающимся детям Запорожской области

Им нужна наша помощь
Глеб Лаврик
Глеб Лаврик

Туберозный склероз

Помочь сейчас

В 2021 вы помогли на сумму, грн.

7 225 123

Расходы фонда в 2021
240 больным детям 4 319 417 грн.
Мед. оборудование: 65 730 грн.
Детдомам для инвалидов: 937 226 грн.
Детcкому экоселу: 327 315 грн.
Сиротам и малообеспеченным: 69 606 грн.
Помощь взрослым "Хелпус": 291 701 грн.
Служебные расходы: 893 763 грн.
Всего расходов: 7 176 562 грн.

Всего с 2007 оказано помощи, грн.

85 659 916

Ребенку нужна семья