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Alisa Onufriyeva, geboren in 2007 - Mukoviszidose

"Warum bin ich geboren, um im Krankenhaus zu bleiben?"

Autor: Polina Polozhentseva, Olga Vovk, übersetzt von Thomas Paul, www.deti.zp.ua
Veroffentlicht am: 2014-03-10 12-40-00   Counter: 3495
  
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Alisa Onufriyeva, geboren am 20.07.2007

Diagnose: Zystische Fibrose (Mukoviszidose)






Bis zum Alter von drei Monaten wog Alisa nur 4 Kilogramm; seit ihrer Geburt hatte sie kein einziges Gramm zugelegt. Eltern und Ärzte schlugen Alarm, sodass sich nach einer Anzahl von Untersuchungen die schreckliche Diagnose herausstellte - ein schlimmer Fall von zystischer Fibrose.

Dies ist eine von einer Genveränderung verursachte angeborene Krankheit, wodurch endorine Drüsentätigkeit verhindert wird, ernsthafte Verletzungen der Atemwege und des Magen-Darmtrakts entstehen. Solche Patienten schaffen es in der Ukraine kaum bis zum Erwachsenenalter. Die Situation ist im Ausland günstiger, wo Mukoviszidose-Patienten das Alter von 40 bis 45 Jahren erreichen. Aber leider sind wir nicht in Kanada, Deutschland oder auch Russland, wo fast alle Bedingungen für diese Patienten erfüllt werden. Dort kaufen sie Pulmozyme ein - teure, lebenswichtige Antibiotika und Spezialernährung. Deshalb ist die Lebenserwartung ebenda etliche Male höher.

So, nun zurück zu unserer Alisa. Sie wurde in der Ukraine geboren, in einer liebenden Familie mit durchschnittlichem Einkommen. Das bedeutet, dass ihre Mama und ihr Papa monatlich 16 000 UAH (1,194 EUR) für Medizin aufwenden und sich regelmäßig auf die Suche nach seltenen, teuren Medikamenten begeben.

Die ersten sechs Monate ihres Lebens verbrachte Alisa im Krankenhaus. An diese Zeit erinnert sich ihre Mutter Natasha mit großer Traurigkeit und Schmerz:

- "Ich habe keine Fotos von meiner Tochter während dieser Zeit, als sie sehr blass und dünn war. Ich fütterte sie die ganze Zeit von der Pipette. Sie war ständig hungrig, jede 20 Minuten bereit zum Wassertrinken. Darum wurde das Essen nicht verdaut. Bei solch einer Geschwindigkeit war die Muttermilch schnell verbraucht, und wir gingen zur Mischung über. Ich war stark, dachte nie an mich selbst. Vielleicht, hatte ich eben keine anderen Möglichkeiten."



Alisa ging niemals in den Kindergarten, aber dieses Jahr wagten die Eltern den Kopfsprung - sie schickten ihr Kind in die Schule. Nunmehr tun Mama und Papa alles für ihr Kind, sodass sie das Gleiche wie jedes andere auch erlebt.

- "Wir lassen Alisa nicht von ihren Großeltern bedauern", sagt Natalia.

- "Mitleid würde nichts ändern. Unser Kind soll glücklich sein."



Zweimal im Jahr wird Alisa ins Krankenhaus überwiesen. Wenn sie unglücklich ist - öfter. Dort bekommt sie eine Anzahl von Behandlungen, die aus Antibiotika und Tropf-Infusionen bestehen. Ihre Mutter sagt, dass in der ganzen Zeit Apotheken zum zweiten Zuhause ihrer Familie geworden ist. Es läuft aufs Absurde hinaus; wenn sie nicht für eine bestimmte Medizin in der Apotheke erscheint, beginnt sich der Apotheker zu sorgen.

Im Alter von vier Jahren bekam Alisa Arthritis. Ärzte sagen, dass die Krankheit höchstwahrscheinlich vor dem Hintergrund von zystischer Fibrose entstand. In jedem Jahr nun, schmerzen während schlechten Wetters die Gelenke des Mädchens. Die gesamte Familie hasst schon leise den Sommer. Tatsache ist, in der Sommerszeit hat Alisa eine Allergie gegen jahreszeitliche Pflanzen. Darum versuchen die Eltern ihr Baby in der intensivsten Phase ans Meer zu bringen. Wie sie sagen, aus den Gefahrenbereich.

- "Bei der Hitzewelle beginnt Alisa so zu schwitzen, dass sie eine Menge Salz verliert. Unsere Tochter leidet unter Übelkeit, sodass sie besondere Getränke zu sich nehmen muss, um Flüssigkeitsmangel zu vermeiden. Diese sind oft ohne Geschmack, aber Alisa hat sich daran gewöhnt. Hauptsache, sie fühlt sich danach besser," sagt des Mädchens Mutter.

Das Mädchen ist auch ständige Krankenhausbesuche und Medizin gewohnt. Dennoch, beobachtet sie von Zeit zu Zeit andere Kinder und fragt:

- "Mama, warum nehmen sie nicht so viele Tabletten?"

Ihre Eltern antworten auf solch komplizierte Fragen in der ihnen möglichen Weise:

- "Weil du jemand Besonderes bist..."

- "Warum habt ihr kein Mädchen geboren, das nicht im Krankenhaus bleiben würde?"

- "Wir wollten dich so wie du bist. Sonst würdest du nicht du selbst sein. Jedes Kind besitzt seine eigenen Verbote. Zum Beispiel, Anja darf nichts Süßes essen, Julia ist kein Fisch gestattet. Dir ist es nicht möglich, viele andere Produkte zu essen..."

Jedes Jahr versuchen Natalia und ihr Ehemann, Alisa mehr über ihre Diagnose zu erzählen, so dass das Mädchen sich mehr ihrer Behandlung bewusst wird.



Nun, jeden Morgen, wenn ein kleines Schulmädchen zur Schule geht, gibt ihr ihre Mutter zwei Kapseln Kreon-Medizin mit. Es hilft wirksam Protein aufzuspalten und aufzunehmen, Fette und Kohlenhydrate. Dank den Wunderpillen, kann das Mädchen mit ihren KlassenkameradInnen im Speiseraum frühstücken. Sie weiß, dass wenn sie irgendwelche schweren Mahlzeiten essen möchte - sie muss Medizin zu sich nehmen.

Lehrer sind gegenüber der ernsten Diagnose des Schulmädchens sehr tolerant. Wann immer sich Alisa schlecht fühlt - ihr ist es gestattet, zuhause zu lernen. Jeder Besuch im Krankenhaus bedeutete einen großen Geldbetrag.

Natalia ist derzeit ohne Arbeitsstelle. Bevor ihre Tochter das Alter von fünf Jahren erreichte, behielt sie ihre Stelle bei der Saporoshje Nationaluniversität. Dann wurde klar, dass sie ihre ganze Zeit ihrer kranken Tochter widmen müsste. Leider ist das Geld, dass Alisas Vater bekommt, weit entfernt davon, ausreichend für die Behandlung zu sein.

- "Das Kind wächst. Jedes Jahr steigt der Betrag an Medikamenten," lässt uns Natalia teilhaben.

- "Außerdem braucht sie ständig zu den lebenswichtigen Medikamenten Multivitamine. Denn ohne dem, klettert die Haut über ihre Hände und Füße..."

Es gibt derzeit keinen Spezialkomplex an Vitaminen für Patienten mit Mukoviszidose in der Ukraine. Alisas Mutter hat einen derartigen Komplex im Internet gefunden, aber die Kosten für eine Packung Vitamine liegen bei 40-45 Euros. Eben, wegen des Geldmangels, mischt sie sich mit der Hilfe eines besonderen Tisches es selbst zusammen. Sie hofft auch, eines Tages eine hochfrequente Vibrationsweste (VEST-System) zu haben, eine spezielle Methode, den Atemweg zu reinigen, die aus einer aufblasbaren Weste und einem Gerät besteht, die Atmung des Brustraums zu erzwingen. Der Apparat wird im Moment in den Vereinigten Staaten von Amerika, Kanada und Russland verwendet und ermöglicht die Lebensverlängerung der Patienten. Aber der Preis einer dieser Westen beträgt 20 000 UAH (1,492 EUR), was ein einen riesigen Geldbetrag für diese normale ukrainische Familie darstellt.

- "Wir ergreifen den Moment. Heute ist alles gut, aber wie wird es morgen sein - wir wissen es nicht," seufzt Mama.



Sonst führt Alisa einen sehr aktiven Lebensstil. Sie spielt mit anderen Kindern, geht zum Chor, besucht die Sporthalle, schwimmt im Becken. Sie hat bereits Medaillen und Diplome. Sie ist sehr ehrgeizig!

Zur besseren Schleimabfuhr des Mädchens, haben ihr ihre Eltern ein Heimtrampolin gekauft. Wie Natalia glaubt, müssen sie jede Chance wahrnehmen, um diese schreckliche Krankheit zu bekämpfen.

- "Wir handeln mit anderen Patienten mit Mukoviszidose. Wir wissen, dass eine junge Dame mit zystischer Fibrose in Saporoshje sogar gesunde Kinder geboren hat. Medizin steckt nicht nur an einer Stelle. Und wir versuchen, so optimistisch wie möglich zu sein. Wir hoffen nur..."

Diese Familie und viele andere, wo Kinder mit der gleichen Diagnose aufwachsen, brauchen Deine Unterstützung! Sie sind unglaublich starke und liebende Eltern, aber sie können solch einen Schicksalsschlag nicht selbst bewältigen... Helfe ihnen, bitte!



Diese Familie lebt in Saporoshje.

Für weitere Informationen wende Dich bitte an die Freiwilligen der Stiftung "Das glückliche Kind"
















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