Даниил Пилявский, 29.01.2018 года года рождения

Диагноз: Муковисцидоз (кистозный фиброз), тяжелое течение.

Новости о лечении Даниила Пилявский

Выписка: стр. 1, стр. 2, стр. 3, стр. 4

Заключение генетика

Выписной эпикриз: стр. 1, стр. 2

Как помочь?

Отчёт о поступивших пожертвованиях

Телефоны родителей и волонтёров

“Привет, взрослые, я Данька! Мне всего 10 месяцев, но окружающие меня люди считают, что я самый выносливый и самый сильный парень на свете, а также, что мне очень не повезло в жизни, и я буду всегда болеть. Возможно, они в чем-то и правы, я еще не знаю.. Но лично я счастлив. У меня есть мама и папа, они меня любят и всегда стараются сделать так, чтобы мне было легче. У меня есть сестренка, которая с удовольствием играет и рисует со мной. Есть бабули и дедули, которые читают книжки; конечно, я еще их не понимаю, но это так забавно!”

Данечка не смог бы подобного написать, но его поведение и ежедневная улыбка, невзирая на боль, говорят сами за себя! У малыша муковисцидоз. Впервые в стенах родного дома он побывал, когда ему было уже полгодика. Все это время, с первого дня рождения он находился в реанимации и в больничной палате. Даня родился с непроходимостью кишечника, на второй день его прооперировали, удалили часть тонкого кишечника и вывели стому. После этого последовало еще 4 операции, врачи пытались наладить пищеварительную систему, но не удалось. В общей сложности у малыша было удалено 22 сантиметра тонкого кишечника. Там же, в больнице, у врачей возникли предположения, что Даниил болен муковисцидозом.

Мама пишет нам про то, как в их жизни появился неизлечимый диагноз: «В Кривой Рог нас направили врачи из Днепра, там мы сдали анализы ДНК. К сожалению, они были правы, диагноз подтвердился. Пока малыш находился в реанимации, я оформила инвалидность. Врачи нам выдали препарат Креон и большущий список необходимых для жизни лекарств. Как оказалось, все остальное мы должны постоянно самостоятельно покупать. Урсофальк, Беродуал для ингаляций, Окистар, АЦЦ, спец. витамины и спец. питание, калоприемники.

Недавно мы снова попали в больницу, 3 недели капались антибиотиками, стому нам так и не закрыли. Мы все так же мучаемся с калоприемниками, это очень тяжело и для меня с мужем, и для малыша. Даня постоянно пытается их оторвать, место их крепления часто воспаляется.

На наших плечах лежит очень дорогостоящее лечение сынули. Мы сами, увы, не справляемся. Реанимация и больница полностью «съели» все запасы средств. Сельский совет не помогает, хотя в амбулатории утверждали, что глава сельсовета должен выделять деньги нам на лекарства.

Люди добрые, я очень прошу вас помочь нам с приобретением питания, калоприемников и лекарств для сынишки!»

Даниил в больнице уже прожил больше 7 месяцев, дома – всего 3. Родители стараются его максимально оберегать, но, увы, не всегда получается. Невзирая на суровую реальность, он очень позитивный, активный и любознательный. Малыш почти не сидит в коляске, все время вертится и старается куда-то бежать. Любит наблюдать за машинами, птицами и бегущими по важным делам взрослыми. Дома очень любит бегать в ходунках, обследуя все уголки и все шкафчики. У Дани есть старшая сестричка, которую он ждет со школы. Когда она приходит, радостно встречает звонким смехом и улыбкой. С сестричкой он очень любит рисовать и читать книжки. Еще любит играть с мягкими музыкальными игрушками, хотя они ему очень быстро надоедают. С них быстро переключается то на мультики, то на домашних кошек.

Даниил в самом начале своего жизненного пути. Сейчас ему как никогда необходима поддержка. В наших с вами руках его будущее.

Семья проживает в г. Апостолово, Днепропетровской область.

За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"

Показати пожертви