Egor Linkov, geboren am: 12.02.2016
Diagnose: Zystische Fibrose (Mukoviszidose)
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Hallo! Ich bin die Mama des wundervollen Jungen Egor. Er wurde am 12. Februar 2016 in der 41. Schwangerschaftswoche nach einem Kaiserschnitt mit dem Gewicht von 4 Kg und und 57 cm geboren. Er ist das lang ersehnte Kind, denn es brauchte sieben Jahre schwanger zu werden.
In den ersten drei Monaten mühte sich Egor sehr Gewicht zu erlangen: 400 Gramm während des ersten Monats, 50 Gramm während des zweiten. Nun ist Egor sechs Monate alt und wiegt 5,5 Kg. Seit dem 23. Mai 2016 gingen wir bei mehreren Krankenhäusern ein und aus, um den Grund für Egors geringem Gewicht festzustellen. Wir ließen eine vollständige neurologische Untersuchung im Kharkiver Kinderkrankenhaus Nummer 5 durchführen, doch keine Ursache wurde entdeckt. Dann verlegte man Egor ins Kharkiver Kinderkrankenhaus Nummer 16, wo er jede Woche untersucht wurde. Es war auch in diesem Krankenhaus, wo mein Sohn wegen zu geringem Hämoglobin die erste Bluttransfusion erhielt.
Ende Mai sagte unser Kinderarzt, dass Ärzte des Genetischen Zentrums jetzt vermuten, dass Egor Zystische Fibrose habe. Am 31. Mai und 2. Juni hatte Egor zwei Teste, die einen bestimmten 93%igen Messwert ergaben. Am 8. Juni wurde er erneut im Genetischen Zentrum untersucht; das Ergebnis war eine gewisser 86%iger Messwert, wobei die Norm bei 25% liegt.
Endlich bestand am 10. Juni vollständige Klarheit. Egor erhielt formal die Diagnose Mukoviszidose mit Exokriner Pankreasinsuffizienz.
Dann, weitere Krankenhausbesuche. Zuerst hatte Egor Bronchitis, dann stellte sich zusätzlich zu allem anderen heraus, dass er mit einer Zytomegalievirusinfektion geboren wurde, die seinen Zustand noch weiter verkompliziert, weil dies seine Leber negativ beeinflusst. Doch seine Leber muss gut funktionieren, denn Antibiotika sind die Hauptbehandlung bei Zystischer Fibrose.
Es kostet eine Menge Geld Egor zu behandeln. Bereits eine vollständige Untersuchung kostet 553,- EUR. Wir gaben weitere 341,- EUR für die Behandlung aus (Arzneien sind sehr teuer: 1 Flasche Bioven Mono kostet 26,- EUR, wir brauchten drei davon; Eurozidim kostet 41,- EUR pro Flasche, von denen wir 10 brauchten, usw.) Zusätzlich benötigt Egor Vitamine (Kinderbiovitalgel, 6,- EUR, Vitamin E), Spezialnahrung (Humana MCT Baby Nahrung kostet 8,- EUR und hält zwei Tage, FRISO für frühgeborene Kinder kostet 9,- EUR und hält eineinhalb Tage), Probiotika (PREEMA KIDS kostet 10,- EUR, wir brauchen davon zwei jeden Monat; Enterogermina wird täglich gebraucht, jede Dosis kostet 1,- EUR), und Medikamente, die er jeden Tag einnehmen muss (Veroshpiron, Panangin, Sumamed, Ursofalk, Pulmicort, Berodual, Lazalex, Abaktal).
Wir verwendeten unsere restlichen 207,- EUR für die letzte Behandlung. Und nun haben die Ärzte Inhalationen mit Kolomtisin verschrieben. Die Einzelpackung des Medikaments kostet 157,- EUR, aber wir haben kein Geld mehr übrig und niemand unserer Freunde kann uns noch igendetwas leihen.
Egors niedriges Gewicht hat auch Einfluss auf seinen physischen Zustand. Er kann nicht aufstehen, weil seine Beine sein Gewicht nicht tragen können. Seine Finger sind zu Fäusten gerollt, und sein Genick ist kaum in der Lage seinen Kopf aufrecht zu halten.
Um die Medikamente wirksam zu verabreichen, mussten wir einen Inhalator kaufen und ein Gerät zum Absaugen des Schleims, denn ein Säugling kann den Schleim nicht ausspucken.
Ich ziehe Egor allein auf. Sein Vater verließ uns als Egor drei Monate alt war. Ich habe mich auch um meine Mutter zu kümmern, die einen Schlaganfall erlitt und nun Invalidin ist. Sie braucht ebenso Medizin und viel Aufmerksamkeit. Zweimal im Jahr muss sie stationär aufgenommen werden (leider versäumte sie die letzte Behandlung und wird wahrscheinlich die nächste entbehren müssen).
Derzeit befinde ich mich im Mutterschutzurlaub und mein gesamtes monatliches Einkommen beträgt 115,- EUR, bestehend aus 29,- EUR zur Pflege des Kindes, 46,- EUR Behinderten-Rente des Kindes und 40,- EUR ist die Rente meiner Mutter. Das ist alles, war wir zum Einkaufen von Nahrungsmitteln, Bezahlen der Nebenkosten und aller anderen Aufwendungen haben. Dieses ist fast unmöglich. Wir können uns nur grundlegendste Ernährung und Haushaltsmittel leisten. Egors Zustand braucht weitere Aufwendungen für Obst- und Gemüsepürees, Säfte, Windeln, was unsere finanzielle Situation verschlimmert.
Diese Krankheit erfordert bedeutende finanzielle Verpflichtungen, die wir uns leider nicht leisten können.
Ich würde jedem ungemein dankbar sein, der mir hilft, die Gesundheit meines Sohnes zu verbessern.
Die Familie lebt in Kharkiv.
Telefonischer Kontakt zu Egors Mutter Oksana: +38 097 247 09 73
