УВАГА! СТАНОМ НА 02.04.2022 р.: Збір коштів припинено на час війни, але ми обов'язково продовжимо його після перемоги!
1 з 6 - 10 тисяч людей має мутацію генів, що викликають туберозний склероз. Гліб потрапив в цю статистику, і вже більше семи років удвох з мамою намагаються якось ужитися з цією хворобою. При цьому недузі відбувається ураження практично всіх органів - мозку, центральної нервової системи, нирок, серця, шкірних покривів, очної сітківки, травного тракту, легенів, і ін. Але найбільше впливають на якість життя прояви хвороби, пов'язані з його впливом на мозок, у вигляді епілептичних нападів, затримки розвитку і аутизму.
Вперше хвороба проявила себе, коли малюкові було 4 місяці. Часті епіприступи з зупинкою дихання вказували на серйозні проблеми зі здоров'ям. Тоді і дізналися про туберозний склероз. При лікуванні використовували протисудомну і гормоно-терапію, спеціальну кетодіету. І навіть в якийсь момент домоглися ремісії на високих дозах препарату Сабріл. Це дозволило Глібу помітно підтягнутися і в фізичному і розумовому розвитку - він сказав перші довгоочікувані слова!
Без кисневого концентратору дванадцятирічна Ася із Запоріжжя не може повноцінно дихати.
Будь ласка, допоможіть врятувати дитину!
На жаль, щастя не тривало довго, напади повернулися. Більше того, вони стали триваліші, а колишнє лікування вже практично не допомагало! Остання консультація в Міському дитячому центрі нейрохірургії в м. Харкові вселила надію на порятунок від нападів епілепсії. Провідні українські фахівці рекомендували встановити нейростимулятор, який блокує епілептичні напади.
Електростимуляція блукаючого нерва, також відома як VNS-терапія - додатковий метод лікування епілепсії в разі, якщо сучасні лікарські препарати не принесли очікуваного результату, а традиційні хірургічні втручання не можуть бути виправданими. VNS-терапія показана і схвалена в багатьох країнах як допоміжна терапія, тобто метод лікування, який використовується в поєднанні з іншим методом, зазвичай лікарським. Як правило, при використанні VNS-терапії напади епілепсії повинні виникати рідше і набагато легше переноситися.
Вартість апарата VNS-терапії - 964 тис. гривень. Це величезна сума, яку маленькій сім'ї, що складається з мами Ольги і Глєбушки, самій не здолати. А апарат - це шанс, нарешті, почати жити повноцінним незалежним життям.
Ольга Лаврик: «З хворобою сина ми боремося удвох, я і Гліб. Нам дуже потрібна допомога! Найбільше хочу знову почути довгоочікуване «мама» і бачити сина веселим! Просимо всіх небайдужих людей відгукнутися на наше прохання і наблизити нас до життя без болю і нападів, з шансом наздогнати однолітків».
Родина мешкає в м. Мелітополь, Запорізька область.
