x

Дарья Пылышенко

Сбор средств приостановлен! Благодаря вам, друзья, Даша успешно прошла курс реабилитации в клинике Козявкина. Остаток собранных средств будет израсходован на следующую поездку в Трускавец.
Автор: Екатерина Падури, deti.zp.ua Опубликовано: 22 мая 2018, 21:00 2890

Дарья Пылышенко, 01.01.2017 года рождения

Диагноз: Кистозная дегенерация лобных долей, синдром Блоха – Сульцбергера.

Новости о лечении Дарьи Пылышенко

Консультативное заключение специалиста

Консультация детского невролога

Назначение

Как помочь?

Отчёт о поступивших пожертвованиях

Контакты родителей и волонтёров

ВНИМАНИЕ! ПО СОСТОЯНИЮ НА 03.02.2020 г.: Сбор средств приостановлен!

Благодаря вам, друзья, Даша успешно прошла курс реабилитации в клинике Козявкина. Остаток собранных средств будет израсходован на следующую поездку в Трускавец.

=====================================

Знакомьтесь, наша новая подопечная – Дашенька. Ее мама, Екатерина, будет признательна всем, кто сможет ее поддержать.

“Дашенька – наш Новогодний подарочек, родилась утром 1-го января. Второй и очень желанный ребенок в семье! Беременность проходила без осложнений, все анализы были в норме. Когда малышка родилась, на её ручке было несколько элементов сыпи. Но за пару дней сыпь покрыла практически все тело, до ребенка нельзя было дотронуться. Нас перевели в 5-ю детскую больницу. Потом было 10 дней реанимации и почти 2 месяца в больнице. Все это время ребенок лечился антибиотиками и гормонами. Множество консилиумов, консультаций с различными специалистами, в том числе и с Харьковским генетическим центром.

К трем месяцам сыпь прошла, а на ее месте стали появляться пигментные пятна (они хоть не беспокоят малышку). С ними можно будет бороться, когда ребенок подрастет. Предварительно поставлен диагноз: синдром Блоха-Сульцбергера (недержание пигмента), очень редкое заболевание – 1 случай на 700 тысяч. Чтобы его подтвердить, необходимо сделать анализ. Мы долго не могли найти в Украине лабораторию, которая могла бы его сделать. На данный момент нашли в Днепре организацию, которая отправляет кровь на анализ в Германию. Но возможности оплатить его сейчас у нашей семьи нет, ведь очень много денег уходит на восстановление малышки. Как оказалось, сама сыпь – это не основная проблема! От этого заболевания пострадала не только кожа, но еще и глазки. Диагноз окулиста - сложный гиперметропический астигматизм обоих глаз прямого типа, непостоянное альтернирующее сходящееся косоглазие. В данный момент необходима оптическая коррекция астигматизма.

Но самое страшное – сильно пострадал головной мозг. МРТ показало кистозную дегенерацию лобных долей головного мозга и дисгенезию мозолистого тела.

В свои 1,4 года Даша не ходит, сама не сидит и не ползает. Было проведено множество исследований и консультаций. Пройдено много процедур (ежемесячно массажи, электрофорез, парафинотерапия), различные курсы медикаментозного лечения. С начала этого года нам назначили препарат Цереброкурин. После первых уколов у нас появились значительные улучшения! Малышка стала общительней, стала больше смеяться и радоваться окружающему миру, проявлять к нему интерес. Научилась поворачиваться со спинки на бочок, больше двигает ножками и ручками, лучше берет предметы! Очень любит детские книги и песенки, любит животных, а больше всего любит старшего братика! Иногда только он может успокоить ее после очередного анализа, неприятной процедуры, укола. Братик тоже не жалеет для сестрички даже самую любимую игрушку!

Своими силами мы прошли два курса этого препарата. Стоимость одного укола – 900 грн., а каждый курс – это 10 инъекций. В ближайшее время нам нужно делать третий курс, а потом – четвертый, и без Вашей помощи нам не обойтись!

Прошу всех неравнодушных, у кого есть возможность, хоть чем-то нам помочь – поддержать нас. Дать Даше шанс на нормальную, полноценную жизнь!

С уважением, Екатерина Падури”

Семья проживает в г. Запорожье

За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"




Фонд "Счастливый ребенок" - эффективная помощь наиболее нуждающимся детям Запорожской области

Мы тщательно проверяем просьбы, защищаем жертвователей от мошенничества и даем возможность эффективно помогать наиболее нуждающимся.

Им нужна наша помощь:

Пелагея Нестеренко

Пелагея Нестеренко

Муковисцидоз (кистозный фиброз), тяжелое течение

Тигран Давыдов

Тигран Давыдов

Эпендимома головного мозга

Владислав Богомазов

Владислав Богомазов

Муковисцидоз (кистозный фиброз), тяжелое течение


В 2020 вы помогли на сумму 4 675 577 гривен

Расходы фонда в 2020

122 больным детям: 2 543 723 грн.
Мед. оборудование: 198 620 грн.
Детдомам для инвалидов: 528 812 грн.
Детcкому экоселу: 300 035 грн.
Сиротам и малообеспеченным: 101 076 грн.
Помощь взрослым "Хелпус": 218 277 грн.
Служебные расходы: 500 134 грн.
Всего расходов: 4 562 195 грн.

Всего с 2007 оказано помощи на сумму 74 904 807  гривен

Ребенку нужна семья: Сергей Н.

Ребенку нужна семья: Сергей Н.

Ребенку нужна семья: Кристина К.

Ребенку нужна семья: Кристина К.

Дитині потрібна родина: Сергій Г.

Дитині потрібна родина: Сергій Г.