Кожного разу, коли ми дізнаємося про новонароджених малюків з діагнозом муковісцидоз, нас переповнюють суперечливі емоції. З одного боку, це біль, смуток і спустошення, з іншого – полегшення від того, що був вчасно встановлений правильний діагноз і розпочато необхідне лікування. У більшості випадків без неонатального скринінгу виявити генетичне захворювання складно. Але якщо перебіг захворювання важкий, воно себе проявляє з першого дня життя дитинки. Саме так було в родині новонародженого Єгорушки. Мама Марина ділитися з нами історією свого улюбленого синочка:
«Єгор – наше маленьке довгоочікуване щастя, він народився 18 грудня 2020 року. Словами складно описати, як ми раділи, коли дізналися, що у нас буде ще одна дитина! Старший син допомагав нам вибирати все необхідне для малюка, цілував животик і вголос мріяв, як буде катати його в колясці, грати й читати казки молодшому братику. Це була ідеальна вагітність й ідеальні пологи, ніхто й подумати не міг, що наше безхмарне щастя буде недовгим. На наступний день після пологів малюка забрали в реанімацію через кишкову непрохідність, день потому провели операцію. Наша сім'я молилася, аби попередній діагноз – муковісцидоз – не підтвердили. Одинадцять днів наш сильний хлопчик боровся за своє життя в реанімації, всі ці дні ми жили тільки вірою в краще.
Але після проведення потової проби всі наші надії випарувалися. Хлориди в поті зашкалювали, помилки бути не може. Це був шок, адже всі родичі здорові, а наша вагітність була запланованою й дуже бажаною.»
Наразі в Єгора встановлено стому, яку необхідно закрити вже в квітні. Це означає, що має бути повторна операція і реабілітація. Минулого разу через установку ШВЛ до його легень були занесені дві важкі інфекції, з якими він бореться по сьогодні. Весь цей час малюк приймає антибіотики для того, щоб знищити синьогнійну інфекцію та клебсиеллу. На жаль, на операцію, антибіотики й спеціалізоване харчування були витрачені всі заощадження родини. З урахуванням досвіду першої операції, можна припустити, що на витратні матеріали та лікарські препарати потрібно близько 15 000 гривень.
Без кисневого концентратору дванадцятирічна Ася із Запоріжжя не може повноцінно дихати.
Будь ласка, допоможіть врятувати дитину!
Так само гостро стоїть питання придбанням стерилізатора і рециркулятора, без них боротьба з наявними в організмі інфекціями є малоефективною. Через те, що в Єгора слабкий імунітет, будь-яка додаткова інфекція несе загрозу збереженню його легень. На придбання медичного обладнання потрібно 9 000 гривень.
Мама Марина просить вашої участі й допомоги: «У кого є можливість, будь ласка, допоможіть нашому малюкові! Він зовсім ще не бачив життя, але любить його інтуїтивно! У нашого синочка майже не сходить з лиця посмішка, навіть уві сні! Лише коли починає боліти животик, він гірко-гірко плаче, від усмішки не залишається й сліду. У таких випадках допомагають лише батьківські обійми. »
Сім'я мешкає в м. Харків
За додатковою інформацією Ви також можете звернутися до співробітників Фонду "Щаслива Дитина"
