Кожного разу, коли ми дізнаємося про новонароджених малюків з діагнозом муковісцидоз, нас переповнюють суперечливі емоції. З одного боку, це біль, смуток і спустошення, з іншого – полегшення від того, що був вчасно встановлений правильний діагноз і розпочато необхідне лікування. У більшості випадків без неонатального скринінгу виявити генетичне захворювання складно. Але якщо перебіг захворювання важкий, воно себе проявляє з першого дня життя дитинки. Саме так було в родині новонародженого Єгорушки. Мама Марина ділитися з нами історією свого улюбленого синочка:
«Єгор – наше маленьке довгоочікуване щастя, він народився 18 грудня 2020 року. Словами складно описати, як ми раділи, коли дізналися, що у нас буде ще одна дитина! Старший син допомагав нам вибирати все необхідне для малюка, цілував животик і вголос мріяв, як буде катати його в колясці, грати й читати казки молодшому братику. Це була ідеальна вагітність й ідеальні пологи, ніхто й подумати не міг, що наше безхмарне щастя буде недовгим. На наступний день після пологів малюка забрали в реанімацію через кишкову непрохідність, день потому провели операцію. Наша сім'я молилася, аби попередній діагноз – муковісцидоз – не підтвердили. Одинадцять днів наш сильний хлопчик боровся за своє життя в реанімації, всі ці дні ми жили тільки вірою в краще.
Але після проведення потової проби всі наші надії випарувалися. Хлориди в поті зашкалювали, помилки бути не може. Це був шок, адже всі родичі здорові, а наша вагітність була запланованою й дуже бажаною.»
Наразі в Єгора встановлено стому, яку необхідно закрити вже в квітні. Це означає, що має бути повторна операція і реабілітація. Минулого разу через установку ШВЛ до його легень були занесені дві важкі інфекції, з якими він бореться по сьогодні. Весь цей час малюк приймає антибіотики для того, щоб знищити синьогнійну інфекцію та клебсиеллу. На жаль, на операцію, антибіотики й спеціалізоване харчування були витрачені всі заощадження родини. З урахуванням досвіду першої операції, можна припустити, що на витратні матеріали та лікарські препарати потрібно близько 15 000 гривень.
Так само гостро стоїть питання придбанням стерилізатора і рециркулятора, без них боротьба з наявними в організмі інфекціями є малоефективною. Через те, що в Єгора слабкий імунітет, будь-яка додаткова інфекція несе загрозу збереженню його легень. На придбання медичного обладнання потрібно 9 000 гривень.
Мама Марина просить вашої участі й допомоги: «У кого є можливість, будь ласка, допоможіть нашому малюкові! Він зовсім ще не бачив життя, але любить його інтуїтивно! У нашого синочка майже не сходить з лиця посмішка, навіть уві сні! Лише коли починає боліти животик, він гірко-гірко плаче, від усмішки не залишається й сліду. У таких випадках допомагають лише батьківські обійми. »
Сім'я мешкає в м. Харків
За додатковою інформацією Ви також можете звернутися до співробітників Фонду "Щаслива Дитина"
