7 липня 2021, 19:30 1124 Автор: Наталья Мороз Льоша знає, що його життя безпосередньо залежить від обладнання, і дуже боїться залишитися без кисню. Будь ласка, допоможіть йому жити без страху!
Льоші 13 років. Його кімната швидше нагадує палату реанімації, ніж житло тінейджера.
Апарат штучної вентиляції легенів, аспіратор, інгалятор. З-під ковдри виглядає голова підлітка з великими очима і тоненькими млявими рученятами. Здається, що це такий розіграш. Що зараз Льоша зі сміхом схопиться, а «рученята» виявляться несправжніми. Та вже кілька місяців він не може самостійно ні поворухнутися, ні навіть зробити вдих. У Льоші міодистрофія Дюшенна.
Хвороба Олексія - вроджена, але довгий час вона ніяк себе не проявляла. У п'ять років Льоша став ходити тільки на пальчиках і швидко втомлюватися. Його м'язи поступово атрофувалися. Довелося придбати коляску і міняти її в міру зростання і прогресування хвороби. А в 12 років Льоша захворів на коронавірус і потрапив в реанімацію. З того часу він назавжди прикутий до ліжка і дихати може тільки за допомогою апарату ШВЛ - настільки були уражені його легені.
Незважаючи на хворобу, Льоша майже завжди в гарному настрої і любить поговорити. Він настільки балакучий, що апарат ШВЛ часто не встигає качати повітря і починає невдоволено пищати. Улюблені теми розмов - динозаври, космос, доля всесвіту і дії людства в його руйнуванні. Такий ось не по роках розважливий хлопець росте.
А ще Льоша завжди підбадьорює маму.
- Наш день починається з процедур. Потрібно все встигнути і нічого не забути, бути поруч напоготові, - розповідає Олена. - Цілий день стежити за медичними параметрами, допомогти повернутися, включити мультик. При цьому мило посміхатися і зберігати спокій, щоб зайвий раз не передати синові своє хвилювання. Він у мене дуже чутливий. Ледь що - відразу тахікардія і підвищення артеріального тиску! І так цілий день: з 5 ранку і до пізньої ночі. Іноді буває важко, але щоранку я чую: «Мама, я тебе люблю!» - і відкривається нове дихання.
Зараз до щоденних клопотів додалася ще одна турбота. Потрібно терміново купити новий портативний апарат ШВЛ. У того, що є зараз, іноді збиваються настройки, і його доводиться разом з Льошею везти в реанімацію. А ще в ньому засмітився клапан видиху, тому потрібно віддавати апарат на техобслуговування. Для Льоші це знову життя в реанімації.
Вартість нового апарату - 300 тисяч гривень. Майже 40 тисяч батьки вже зібрали. Залишилося ще 260 тисяч. Льоша знає, що його життя безпосередньо залежить від обладнання, і дуже боїться залишитися без кисню. Будь ласка, допоможіть йому жити без страху!
